Oprettet d. 26/03 2012
Lilla Epilepsi Dag - Global Day of Epilepsi Awareness™ blev grundlagt i 2008 af ni-årige Cassidy Megan af Nova Scotia, Canada, som lider af epilepsi. Dette er nu blevet en verdensomspændende begivenhed til støtte for folk med epilepsi. Cassidy valgte at dagen skulle have farven lilla. Lilla er ofte forbundet med ensomhed og følelsen af isolation, hvilket mange mennesker ramt af epilepsi og epileptiske anfald ofte føler. Cassidy mål er at folk med epilepsi overalt i verden skal vide, at de ikke er alene, og at der er nogen, som føler med dem.
Hvad er epilepsi?
Epilepsi er en tilstand i hjernen, der er kendetegnet ved tilbagevendende anfald. Omkring én ud af ti mennesker vil opleve mindst et anfald i løbet af livet. Et enkelt anfald er ikke epilepsi. Epilepsi er en tilstand, der er defineret af flere anfald.
Et anfald kan vise sig på mange måder, f.eks. som en tom stirren, muskelspasmer, ukontrollerede bevægelser, ændret bevidsthed, underlige fornemmelser eller i krampeanfald, som folk oftest sidestiller med epilepsi. Kramper kan forekomme i sjældne tilfælde eller så ofte som flere gange om dagen.
Hvor almindeligt er epilepsi?
Epilepsi er ikke en psykisk lidelse, men en af de mest almindelige kroniske neurologiske lidelser. Mellem 0,5 og 1% af befolkningen lider af epilepsi - anslået 50 millioner mennesker verden over. Der er i øjeblikket ingen "kur" for epilepsi, men for mere end halvdelen af mennesker med epilepsi, vil enten medicin, operation eller specialdiæt kunne kontrollere deres anfald. For omkring 40% vil epilepsien være ukontrollerbar.
At være mor til et barn med epilepsi
Epilepsi handler typisk ikke kun om anfald, men også om adfærdsforstyrrelser. Hvert enkelt anfald kan skade hjernen i mere eller mindre grad. Børn med epilepsi kan derfor også have eller få adfærdsproblemer, hyperaktivitet, tab af færdigheder, talevanskeligheder, kognitive og sociale problemer og i værste fald mental retardering.
Klik på billedet for at se videoen, som jeg venligst har lånt i dagens anledning. Men jeg advarer mod stærke billeder. Filmen er fra en familie fra Australien, men kunne lige så godt være en dansk familie.
Som mor til et barn med epilepsi går man rundt med en evig frygt. Frygten for det næste anfald. Frygten for konsekvensen af anfaldet. Frygten for, at ens barn aldrig skal kunne komme til at opleve kærligheden, få sig et arbejde og en familie, og kunne klare sig selv. Og naturligvis frygten for døden. Vidste du, at 16% af alle børn med svært behandleligt epilepsi faktisk dør af sin lidelse, enten grundet en ulykke ved anfaldet eller af selve anfaldet. Vågn op! Vi har behov for at alle får øjnene op for denne lidelse.
For at få mere fokus på epilepsi giver vi i dag alle 10% rabat på alt tøj, der har noget lilla på sig. Du skal blot skrive lilla dag under bemærkningerne, så trækker vi rabatten manuelt efterfølgende. Rabatten gælder kun i dag den 26. marts.

For at se alle de
lilla varer klik her.
Og husk...
Oplever du en med et
krampeanfald så sørg for følgende:
-
Vær rolig.
-
Beskyt personen mod stød og slag.
-
Forsøg at lægge personen om på siden, løsn stramt tøj og sørg for at munden er fri for spyt, slim med videre så vejret kan trækkes uhindret.
-
Put aldrig noget i personens mund under anfaldet - det skader mere end det gavner, da det kan forårsage knækkede tænder og i værste fald medføre farlige vejrtrækningsproblemer.
-
Ring efter en ambulance, hvis anfaldet varer mere end få minutter.
-
Nogle personer med epilepsi bærer en såkaldt SOS-kapsel. Det er en metalkapsel på størrelse med en to-krone, som kan bæres i en halskæde, et armbånd eller sidde på urremmen. I kapslen findes de mest nødvendige oplysninger om personen.
|
Ingen kommentar(er) |